บทเรียนของความลังเล

3 ปีที่เฝ้าสงสัย แต่ลังเลไม่ยอมไปหาหมอ สุดท้ายถึงได้รู้ว่าลูกเป็น "โรคออทิสซึม"

"ความจริงสงสัยว่าลูกจะเป็นโรคนี้มาตั้งแต่เขายังเล็กๆ แล้ว เพราะรู้สึกว่าเขามีอาการแปลกๆ แต่ตอนนั้นเราไม่มีความรู้เรื่องโรคนี้ และไม่มีประสบการณ์เรื่องเด็กมาก่อน" คุณเต๋ นั่งลงตรงหน้าและเปิดฉากสนทนาถึงลูกชายคนโตวัย 3 ขวบ 10 เดือน ในสายวันหนึ่งขณะลมหนาวกำลังพัดโชย

วันเวลาของการเฝ้ามอง

คุณเต๋เล่าว่า แรกๆ เคยเกริ่นความสงสัยของเธอให้กับคุณหมอที่ดูและลูกมาตั้งแต่แรกเกิดได้รับฟัง แต่ก็ได้รับคำตอบว่าลูกปกติดี อาจเป็นเพราะคุณหมอคนนั้นไม่ได้เชี่ยวชาญด้านนี้โดยตรงก็เป็นได้ คุณเต๋เธอว่าอย่างนั้น แต่จากสายตาของคนเป็นแม่ที่เฝ้าสังเกตลูกอยู่ตลอดเวลา ทำให้ความสงสัยหลายอย่างไม่สิ้นสุดลงตามคำวินิจฉัยของคุณหมอ ยิ่งเมื่อไปหาตำรับตำรามาอ่านก็ยิ่งละม้ายคล้ายอาการของลูกชายมากขึ้นทุกที แต่จนแล้วจนรอดคุณเต๋ก็ไม่ได้พาลูกไปตรวจ
ความผิดปกติของลูกชายยังคงปรากฏชัดขึ้นๆ คุณเต๋รู้สึกแปลกใจที่ลูกไม่กลัวความเจ็บปวด เจ้าตัวเล็กเพียงสะดุ้งเฮือกเล็กๆ ยามเมื่อเข็มเรียวแหลมทิ่มแทงเข้าไปในเนื้ออ่อนๆ เวลาถูกคุณหมอฉีดยา แต่เจ้าลูกชายกลับไม่ร้องไห้จ้าเหมือนเด็กน้อยคนอื่นๆ
เมื่อถึงวัยหย่านมตอนอายุได้ 6 เดือน คุณเต๋จำได้แม่นว่าลูกตัวจ้อยของเธอชอบผลักอกแม่ออกห่างไม่ยอมเข้าซุกไซ้ ไม่เคยแม้แต่จะอ้อยอิ่งใช้เวลาสองต่อสองกับแม่เวลาเข้านอนแต่กลับเลือกที่จะพลิกหนังสือดูหน้าแล้วหน้าเล่า พร้อมกับหัวเราะคิกคักราวกับรู้ทุกถ้อยกระทงความตามตัวอักษร แล้วสักหน่อยก็ผล็อยหลับไปเอง แม่คนนี้ในสายตาของลูกชายจอมซน คงไม่ต่างอะไรกับตู้หรือเตียงในห้อง แต่ตอนนั้นคุณแม่มือใหม่อย่างคุณเต๋กลับมองว่าธรรมชาติของลูกเธอคงเป็นแบบนั้น
"ก็นึกไปว่าคงเป็นบุคลิกภาพเฉพาะตัวของลูก ลูกคงถึงวัยไขว่คว้าอิสรภาพ เราถึงเป็นเหมือนคนนอกสำหรับเขา" เธอคิดไปเองตามประสา
ลูกชายยังคงแสดงอาการผิดสังเกตอย่างต่อเนื่อง เมื่อเข้าวัยอ้อแอ้ ลูกชายคนดีของแม่เต๋เริ่มอ้อแอ้ในขวบปีแรกไล่เลี่ยกับเด็กทั่วไป แต่คำแรกที่พูดได้ไม่ใช่คำว่า "แม่" หรือ "พ่อ" เหมือนอย่างลูกคนอื่นเขา แต่เป็นคำที่ไม่ว่าใครในดลกนี้ก็คงไม่ล่วงรู้ถึงความหมาย เพราะมันคือคำว่า "กับ ปา กับ ปา ก๊า" ซึ่งคุณเต๋มาเดาทีหลังว่าคงหมายถึง "ขอบคุณครับ" จากคำแรกคำนั้นของลูก อีกนานโขกว่าคำถัดมาจะหลุดออกจากปากน้อยๆ
ลูกชายคนนี้ไม่รับรู้ว่าใครคือคนแปลกหน้า ใครคือคนพิเศษสำหรับเขา แม่ก็คือคนคนหนึ่ง พ่อก็คือคนคนหนึ่ง ไม่ได้แตกต่างไปจากคนอื่น เขาแยกไม่ออกว่านี่คือแมว นั่นคือหมา อะไรที่มีสี่ขาก็เรียกว่า "แมว" ทั้งนั้น เพราะความที่พ่อกับแม่เลี้ยงแมวไว้ในบ้านเป็นสิบๆ ตัว และก็อีกเช่นกัน อะไรที่บินบนท้องฟ้า ไม่ว่าจะเป็นผึ้ง ผีเสื้อ หรือแม้แต่เครื่องบิน พจนานุกรมในโลกส่วนตัวของเด็กชายคนนี้แทนด้วยคำว่า "นก" เพียงคำเดียวเท่านั้น
ผ่านพ้นถึงวัยเล่นซน เจ้าตัวเล็กของคุณเต๋เล่นอะไรไม่เหมือนใคร วิธีเล่นต้องพลิกแพลง แท่งไม้บล็อกที่คนอื่นต่อแนวขวาง พ่อเจ้าประคุณจะต่อแนวตั้งอย่างที่พ่อต่อ ผู้ใหญ่อย่างพ่ออาจทำได้ แต่กล้ามเนื้อมัดเล็กๆ ที่ยังพัฒนาไม่เต็มที่อย่างของหนูน้อยความจริงแล้วเป็นเรื่องยากแสนยาก แต่ลูกคุณเต๋คนนี้จะทำให้ได้และต้อง... ทำให้ได้
แต่ที่เด็กน้อยชื่นชอบเป็นพิเศษคือการทำอะไรซ้ำๆ คุณแม่วัย 37 เจ้าของท่วงท่าทะมันทะแมงรายนี้เล่าให้ฟังต่อว่า มีอยู่ช่วงหนึ่งลูกชายของเธอเห็นกิจวัตรอย่างหนึ่งที่แม่ทำเป็นประจำ นั่นคือการไขกุญแจบ้าน เจ้าหนูก็เลยโปรดปรานการไขกุญแจเหลือเกิน ไขแล้วล็อก ล็อกแล้วไข... ลูกจ๋าชอบนับใช่ไหม ไขกุญแจเนี่ย... ว่าแล้วแม่คนนี้ก็รีบไปซื้อกุญแจอันจิ๋วให้ลูกไขเล่น อนิจจา...ด้วยความรู้เท่าไม่ถึงการณ์ นั่นกลับยิ่งกระตุ้นพฤติกรรมการทำซ้ำของลูก
ครั้งหนึ่งคุณเต๋พาลูกชายไปเที่ยวเขาดิน ลูกไม่รู้หรอกว่าถุงน้ำในมือคนอื่น ก็ต้องแปลว่าเป็นของคนอื่น แต่ความกระหายเจ้ากรรม ทำให้ลูกชายของเธอฉวยถุงน้ำของคนที่เดินผ่านไปมา แล้วดูดจ๊วบๆ หน้าตาเฉยเสียตั้งเกือบหมดถุง หรือเวลาไปกินสุกี้ ก็เล่นชะโงกหน้าข้ามพนักเก้าอี้ไปเสียชิดโต๊ะข้างๆ อย่างกับจะสังเกตการณ์ทุกซอกทุกมุม
แต่ที่ทำให้ความสงสัยต่างๆ ของคุณเต๋ทบทวีมากขึ้น ก็เมื่อมีลูกชายอีกคน เริ่มแสดงพัฒนาการด้านต่างๆ ให้พ่อกับแม่ได้เปรียบเทียบกับลูกชายคนโตและทั้งคู่ก็ได้บทสรุปที่แทบไม่มีข้อโต้แย้งว่า ลูกชายทั้งสองคนมีพัฒนาการต่างกันอย่างสิ้นเชิง โดยเฉพาะการพูด เจ้าคนโต 2 ขวบกว่าแล้วยังพูดกับพ่อและแม่แทบไม่ได้สักคำ ผิดกับเจ้าคนเล็กยังไม่ถึงขวบเริ่มอ้อแอ้รู้ความ

ถึงเวลาต้องยอมรับความจริง

มาถึงตรงนี้คุณเต๋บอกว่าเธอเริ่มคุยกับสามีมากขึ้น แต่ก็ยังไม่พาลูกไปหาหมอ จนในที่สุดลูกชายคนโตเกิดอาการท้องร่วงอย่างแรง คุณหมอคนใหม่ที่ให้การรักษานึกแปลกใจในอาการของคนไข้ตัวน้อย จึงแนะนำให้พาลูกไปตรวจกับคุณหมอจิตเวชอย่างจริงจัง
เมื่อคำแนะนำของคุณหมอคนล่าสุดสะกิดใจโครมเบ้อเริ่ม คุณเต๋รุดพาลูกไปพบคุณหมอด้านจิตเวช สุดท้ายได้คำตอบให้กับความสงสัยที่มีมา 3 ปีเต็มว่า ลูกชายคนหัวปีเข้าข่ายเป็นโรคออทิสซึม ซึ่งนับว่าเป็นโชคยังดีที่มีอาการในระดับที่ไม่รุนแรง แต่ปัญหาน่าหนักใจคือการพูด ซึ่งคุณหมอบอกว่าอาการที่ไม่รุนแรงนี้อาจจะเป็นอันตรายมากกว่าเสียอีก เพราะสังเกตเห็นได้ยากและเมื่อมารู้ตัวทีหลังก็อาจจะสายไปเสียแล้ว
"เราเถียงกันน่าดูเลยนะ ยังคิดเลยว่าถ้าตอนนั้น เราไปหาหมอตั้งแต่ลูกยังไม่ทันสองขวบ คิดว่าลูกจะไม่ช้าเท่านี้" คุณเต๋กล่าวในตอนหนึ่ง "จริงๆ ไม่ได้เถียงหรอก แต่ผมยังอยากให้โอกาสตัวเองดูให้ชัดๆ ก่อน เราเป็นผู้ชายบางครั้งก็มองว่าผู้หญิงชอบกังวลอะไรมากเกินไป" คุณพ่อพูดบ้าง
ตรงนี้คุณเต๋แทรกขึ้นมาว่า ในความเห็นของเธอมาคิดได้หลังจากเหตุการณ์ต่างๆ เกิดขึ้นว่า ต้องไม่มีคำว่า "รอ" สำหรับความผิดปกติของลูก
"ถ้าคุณคิดว่าลูกคุณมีโอกาสผิดปกติ ไปเช็กเลย ไม่เห็นเสียหาย ยิ่งเร็วเท่าไหร่ยิ่งดี ที่สำคัญต้องไปเช็กกับหมอที่ตรงกับโรคของลูกด้วย" เธอฝากข้อคิดถึงคุณพ่อคุณแม่คนอื่นๆ
ทุกวันนี้แม้ลูกชายคนโตจะดูภายนอกไม่แตกต่างจากเด็กน้อยร่าเริงสดใสในวัยเดียวกัน แต่กลับมีพัฒนาการด้านภาษาช้ากว่าเพื่อนๆ อยู่ 2 ปี แทนที่จะพูดเป็นประโยคยาวๆ ได้เหมือนเพื่อนๆ วัยเกือบ 4 ขวบคนอื่นๆ หนูน้อยกลับมีคลังคำศัพท์ส่วนตัวค่อนข้างจำกัด สร้างประโยคเองแทบไม่ได้ และยังติดภาษาที่พ่อกับแม่เรียกว่า "ภาษาต่างดาว" อยู่มากโข
แม้คำวินิจฉัยของคุณหมอ ไม่ได้ทำให้สองสามีภรรยาวิตกมากไปกว่าสิ่งที่รับรู้ในวินาทีนั้น แต่ใจกลับไพล่ไปนึกถึงอีกเรื่องหนึ่งซึ่งสำคัญไม่แพ้กัน
"เราไม่ได้คิดล่วงเลยไปมากกว่าข้อมูลที่ได้ฟังจากคุณหมอ เพราะเราไม่มีความรู้เรื่องโรคนี้เลย แต่สิ่งที่กังวลคือเราจะต้องเปลี่ยนวิถีชีวิตและฝึกลูกอย่างไร"
เหตุผลที่คุณเต๋ต้องกังวลมากกว่าคุณแม่คนอื่น เพราะการตัดสินใจลาออกจากงานของเธอไม่ง่ายอย่างที่คิด สำหรับครอบครัวเล็กๆ ของคุณเต๋ เธอคือคนที่หาเลี้ยงครอบครัวตามลำพัง ขณะที่สามีสมัครใจจะแลกบทบาทในการทำหน้าที่เลี้ยงลูกและทำงานบ้าน มาตั้งแต่ต้น นี่เป็นข้อตกลงเมื่อแรกตัดสินใจอยู่ร่วมกันของคนสองคนนี้ ด้วยทั้งคู่มีความคิดเป็นของตัวเองว่า
"เราไม่ได้เอาคำตอบสำเร็จรูปจากสังคม เราจะหาคำตอบจากตัวเราเองแล้วก็มาคุยกัน"
การปรับตัวเพื่อลูกเริ่มขึ้นหลังจากนั้น แต่ไม่ใช่ในทันที คุณเต๋ยังมีภารกิจการงานมากมายที่ต้องสะสาง กระทั่งเมื่อทุกอย่างเข้าที่ขึ้น เธอตั้งใจแน่วแน่ที่จะใช้เวลากับลูกให้มากที่สุด หนึ่งอาทิตย์สำหรับเธอจึงเต็มเหยียดไปด้วยตารางเวลา ที่หากไม่ใช่เรื่องงานก็เป็นเรื่องลูก
"ช่วงแรกสาหัสสากรรจ์มาก สองเดือนแรกคิดถึงแต่เรื่องลูกตลอดเวลา คิดแล้วเครียด แต่ก็คิด งานก็อยากจะเลิกทำ แต่ก็เลิกไม่ได้ เวลาให้กับลูกก็แทบไม่มี สามีต้องคอยเตือนว่า 4 วันแล้วนะที่ลูกไม่ได้เจอหน้าแม่"
คุณเต๋ถูกเรียกร้องมากขึ้นจากสภาพปัญหาที่รุมเร้า ทั้งเรื่องงาน เรื่องส่วนตัวและเรื่องลูก ทำอย่างไรจึงจะช่วยเหลือลูกน้อยให้ก้าวพ้นธรณีประตูที่ขวางกั้นระหว่างโลกส่วนตัวและโลกกว้างภายนอก
แรงกายแรงใจพ่อแม่แลกการเรียนรู้ของลูก
ต้องนับว่าเป็นความโชคดีที่มีสัญญาณบ่งบอกว่า ลูกชายมีโอกาสพัฒนาให้ดีขึ้นได้ จากการเฝ้าสังเกตลูกอย่างใกล้ชิด สามีและคุณเต๋ค้นพบหลักในการฝึกลูกได้เอง เพียงแต่ยังไม่เป็นระบบเพียงพอ
"เราสังเกตว่าเขานับเลข 1 ถึง 100 ได้ ระหว่างที่เราท่องให้เขาฟังตอนขึ้นบันได และช่วงที่แม่นับเลขไประหว่างออกกำลังกาย ตอนนี้เขาก็เลยชอบนับเลขอวด"
คำพูดนี้ยืนยันได้ด้วยเสียงแจ๋วๆ ของหนูน้อยหน้าตาคมคายที่กำลังนับเลขดังแว่วมาแต่ไกล... ห้า หก เจ็ด แปด เก้า สิบ หนึ่ง สอง ...
"ตอนนั้นเรายังไม่เข้าใจว่าเด็กออทิสติกจะต้องเข้าใจความหมายจากพฤติกรรม ถ้าให้เขาพูดตามเป็นคำๆ เขาจะไม่พูด ไม่สนใจ เพราะมันไร้ความหมาย เป็นสิ่งเลื่อนลอยสำหรับเขา เราต้องพูดซ้ำๆ แล้วต้องมีท่าทางประกอบให้เขาเห็นด้วย"
เมื่อได้รับคำแนะนำหลักการฝึกที่ถูกต้องจากคุณหมอ คุณเต๋และสามีจึงเริ่มต้นการฝึกอย่างเป็นจริงเป็นจังในทุกจังหวะชีวิตของลูก
คุณเต๋ยกตัวอย่างการปรับพฤติกรรมลูกให้ฟังว่า เจ้าชายตัวน้อยๆ ของเธอกับการแปรงฟัน เป็นไม้เบื่อไม้เมากันมาแต่ไหนแต่ไร เธอพยายามเสาะหาวิธีแก้ไขและพบเข้าโดยบังเอิญ วันหนึ่งคุณเต๋เข้าไปในร้านหนังสือและพบนิทานเล่มหนึ่งเรื่อง คุณฟองนักแปรงฟัน เธอก็เลยจัดแจงซื้อมาเล่าให้ลูกฟัง ขณะเล่าก็เอาแปรงสีฟันมาทำท่าแปรงกับปากลูก แต่สิ่งที่ถูกอกถูกใจเจ้าตัวเล็กนักหนาไม่น่าจะใช่เรื่องราวสนุกสนาน แต่คงเป็นประโยคและเนื้อหาซ้ำไปซ้ำมาของเรื่อง ซึ่งเหมาะเจาะพอดิบพอดีกับรสนิยมของเด็กออทิสติก ผู้พิสมัย "ความซ้ำ" เป็นชีวิตจิตใจ
นั่นเป็นคืนแรกที่ลูกชายของเธอและเขาอยากแปรงฟัน และเป็นจุดเริ่มต้นที่ทำให้หนูน้อยเปลี่ยนมาคะยั้นคะยอให้แม่พอไปแปรงฟันทุกค่ำคืน
เมื่อแน่ใจว่าวิธีเรียนรู้ของลูกคือการสัมผัสกับรูปธรรมที่เป็นของจับต้องได้ไม่ใช่นามธรรมความคิดที่ล่องลอย ขณะที่สามีต้องอยู่โยงเลี้ยงลูกชายคนเล็กอยู่บ้าน คุณเต๋และลูกชายคนโตสองคนแม่ลูกก็จูงมือกันออกท่องโลกกว้างเพื่อสัมผัสความเป็นจริงของสิ่งต่างๆ
ลูกชายคนนี้รู้จุก ก ไก่ถึง ฮ นกฮูกในหนังสือและท่องได้เพราะเคยได้ยินซ้ำๆ คุณเต๋เสาะหาบทเรียนใหม่ให้ชีวิตลูกด้วยการพาไปทำความรู้จักกับตัวจริงของตัวอักษรแต่ละตัว หนูน้อยเข้าใจตัว ฆ ระฆังข้างฝา เพราะแม่พาไปดูระฆังจริงๆ ที่สถานีรถไฟสามเสน รู้จัก ย ยักษ์เขี้ยวใหญ่ เมื่อครั้งแม่พาไปวัดพระแก้ว แล้วเดินมาแวะทักทาย ร เรือพายไป หลายสิบลำที่ลอยเท้งเต้งอยู่ในแม่น้ำเจ้าพระยา
คุณเต๋เล่าว่าเธอเหนื่อยแทบขาดใจ ทั้งที่ก็คาดไม่ได้กับผลลัพธ์ที่จะเกิดขึ้น แต่แล้วเธอก็หายเหนื่อยเป็นปลิดทิ้ง เมื่อพบว่าตัวเองกลายเป็นคนพิเศษสำหรับลูก คนที่ลูกไว้วางใจให้จูงมือเล็กๆ ของเขาก้าวออกมาสู่โลกสดใสภายนอก
"ถ้าคุณคิดว่าจะไปเจอนักแก้ไขการพูด หรือครูฝึกอาทิตย์ละครั้ง แล้วนั่นจะช่วยลูกได้ คุณเข้าใจผิดไม่มีใครดูแลและเข้าใจลูกได้ดีกว่าเรา เพราะเราอยู่กับเขามากที่สุด" คุณเต๋ยืนยันความคิดของเธอและสามี
ทุกวันนี้ลูกชายเข้าเรียนชั้นเตรียมอนุบาลแล้วก็เลยช่วยผ่อนภาระพ่อกับแม่ลงได้บ้าง แต่ก็เล่นเอาคุณครูเหนื่อยไปพักใหญ่โดยเฉพาะในอาทิตย์แรกๆ นักเรียนใหม่รายนี้เล่นเดินวนรอบห้องไม่หยุด คงเพราะกังวลกับสภาพแวดล้อมใหม่ แต่การไปโรงเรียนก็ทำให้พ่อหนูน้อยเกิดความเปลี่ยนแปลงอีกครั้ง เมื่อเขามีคนพิเศษในชีวิตเพิ่มขึ้นอีก 2 คน คือครูประจำชั้นของเขานั่นเอง
คุณเต๋กับสามีเห็นว่าการส่งลูกไปโรงเรียนไม่ใช่เพราะคาดหวังจะให้ลูกเรียนเก่งเลิศเลอ แต่หวังว่าสังคมรอบข้างจะช่วยทำให้ลูกดีขึ้นได้บ้าง ตอนนี้ลูกชายของทั้งคู่เรียนรู้เรื่องระเบียบวินัยมากขึ้นจากการเลียนแบบเพื่อนๆ กินข้าวเป็นที่เป็นทางมากขึ้น จากเมื่อก่อนที่วิ่งวนรอบบ้านเสียหลายรอบกว่าจะกลับมาให้แม่ป้อนสักคำ และยังเรียนรู้ที่จะผูกพันกับคนอื่นนอกเหนือจากพ่อกับแม่
อนาคตของลูกชายคนนี้สำหรับคนเป็นแม่แล้ว คุณเต๋ไม่ได้วางแผนอะไรมากไปกว่าการเตรียมมีน้องสาวไว้ให้ลูกชายคนโตอีกสักคนใน 5 - 6 ปีข้างหน้า เธอเชื่อว่าน้องๆ คงจะช่วยประคับประคองชีวิตพี่ชายคนนี้แทนพ่อแม่ได้ยามที่เธอและสามีอำลาโลกนี้ไปแล้ว
ทุกวันนี้คุณเต๋กับสามียังคงนอนคุยกันแต่เรื่องลูกชายคนโตไม่เว้นแต่ละคืน วันนี้ลูกทำอะไร ลูกพูดคำใหม่ๆ ได้หรือเปล่า แต่ไม่เคยเลยสักครั้งที่จะหยุดตั้งคำถามกับตัวเองว่าทำไมนะเรื่องอย่างนี้ต้องเกิดขึ้นกับครอบครัวเรา กับลูกของเราด้วย จะคิดบ้างก็แต่ว่ามีครอบครัวอื่นที่เขาแย่กว่านี้โชคดีแล้วที่ลูกเกิดมาเป็นลูกของเขาและเธอ อย่างน้อยก็ยังมีความหวังที่จะดีวันดีคืน
แต่อีกใจหนึ่งก็อดคิดไม่ได้ว่า ถ้าวันนั้นไม่มัวแต่รีรอ พาลูกไปหาหมอแต่เนิ่นๆ ลูกอาจจะพัฒนาไปได้ไกลกว่านี้
"ถ้าเราพาลูกไปหาหมอตั้งแต่แรกที่สงสัย คิดว่าลูกคงไม่มีพัฒนาการช้าเท่านี้ เขาอาจจะพูดได้ใกล้เคียงกับเด็กปกติมากกว่านี้ก็ได้"
การสนทนากับคุณเต๋ปิดฉากลงเอาเมื่อบ่ายต้นๆ ความเย็นเยียบของลมหนาวถูกไอแดดอุ่นเบียดแทรกเข้ามาแทนที่แล้ว

 ------------------------------------------
คุยกับหมอเรื่องออทิสซึม

คุณหมอปริชวัน จันทร์ศิริ กุมารแพทย์ประจำโรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ผู้รักษาลูกชายคุณเต๋มาตั้งแต่ต้นจนถึงปัจจุบันร่วมพูดคุยถึงโรคออทสซึมให้ฟังดังนี้ค่ะ

โรคออทิสซึมเกิดจากสาเหตุอะไรได้บ้างคะ

โรคนี้มีแนวโน้มว่าจะเกิดจากความผิดปกติในการทำงานของสมอง ซึ่งมีเหตุผลสนับสนุนหลายอย่าง เช่น พบว่าเกี่ยวข้องกับกรรมพันธุ์ ถ้าเด็กคนหนึ่งเป็นแล้ว คู่แฝดที่เกิดจากไข่ใบเดียวกันมีโอกาสเป็นสูง หรือมีความเกี่ยวข้องกับปัญหาที่เกิดขึ้นระหว่างการตั้งครรภ์ หรือระหว่างการคลอด จะทำให้มีอัตราเสี่ยงในการเป็นโรคเพิ่มมากขึ้น แต่ไม่สามารถสรุปความสัมพันธ์ได้ชัดเจน นอกจากนี้ยังพบว่าเกี่ยวข้องกับการผิดปกติของสารสื่อประสาทบางอย่างในสมอง แต่โดยสรุปก็ยังไม่ทราบสาเหตุที่แท้จริงอาจเป็นได้จากหลายสาเหตุรวมกัน

แสดงว่าโรคนี้เป็นมาแต่กำเนิด

ถูกต้องค่ะ เพราะฉะนั้นบอกกับคุณพ่อคุณแม่ได้เลยว่า ไม่ใช่เพราะเลี้ยงลูกไม่ดีลูกถึงได้เป็นโรคนี้ แต่เราพบว่าเด็กจะมีอาการบ่งชี้มาตั้งแต่ก่อน 3 ขวบ ดังนั้นถ้าก่อนหน้านี้ลูกไม่แสดงอาการอะไรเลย มีการพัฒนาการปกติสมวัยมาตลอดแล้วมาผิดปกติทีหลัง ก็ไม่ใช่ออทิสซึมแล้ว

ลูกต้องอายุสักเท่าไหร่ถึงจะสังเกตเห็นอาการผิดปกติได้คะ

จริงๆ บางทีเด็กเล็กๆ อายุเป็นเดือนก็วินิจฉัยได้แล้ว เนื่องจากจะมีลักษณะเฉพาะบางอย่างที่แสดงออกมา แต่อาจจะสังเกตยากใน 2 - 3 เดือนแรก เพราะช่วงนั้นเด็กยังแยกโลกของตัวเองกับโลกภายนอกไม่ได้ แต่สัก 4 - 5 เดือนขึ้นไป อาการจะชัดเจนมากขึ้น ยิ่งถ้าวินิจฉัยได้เร็วเท่าไหร่ก็จะเป็นประโยชน์ที่จะช่วยเด็กได้มากขึ้น โดยเฉพาะเรื่องของภาษา ซึ่งมีขอบเขตจำกัดในการพัฒนา

จะมีวิธีสังเกตเบื้องต้นได้อย่างไรคะว่าลูกอาจเป็นโรคนี้

อันแรกให้ดูที่พฤติกรรมทางสังคม เด็กปกติจะมีพัฒนาการนี้ตั้งแต่เล็กๆ เช่น 2 เดือนก็จะยิ้ม โตขึ้นหน่อยก็จำแม่ได้ จำเสียงพ่อได้ พอถึงวัยหนึ่งเจอคนคุ้นเคยก็อยากเข้าไปใกล้ชิด แล้วก็กลัวคนแปลกหน้า แต่เด็กออทิสติกไม่มีพัฒนาการเหล่านี้ เขาแยกไม่ได้ระหว่างคนใกล้ชิดกับคนแปลกหน้า ไม่รู้ความแตกต่างระหว่างสิ่งมีชีวิตและไม่มีชีวิต เขาจะอยู่แต่ในโลกของตัวเอง
สอง การสื่อสารทางภาษา ทั้งภาษาพูดและภาษาท่าทาง เด็กๆ สามารถสื่อสารได้ตั้งแต่เล็กๆ เช่น ร้องไห้เมื่อหิวหรือเจ็บป่วย ยิ้มเมื่อพึงพอใจ ถึงวัยหนึ่งก็จะพูด แต่เด็กออทิสติกจะไม่มีวิธีสื่อสารให้คนอื่นเข้าใจได้ จะมีปัญหาทางพัฒนาการทางภาษา เนื่องจากเด็กกลุ่มนี้จะบกพร่องในเรื่องความเข้าใจเรื่องนามธรรม และภาษาก็เป็นเรื่องของนามธรรม เรื่องของสัญลักษณ์
สาม เรื่องของการทำอะไรซ้ำๆ เล่นซ้ำ พูดซ้ำ บางครั้งก็เคลื่อนไหวซ้ำๆ กระโดดซ้ำๆ ตบมือซ้ำๆ หรือกินอะไรซ้ำๆ อยู่อย่างเดียว แม้แต่การพูดก็จะเป็นการเลียนคำซ้ำของคนอื่น แต่ไม่มีความหมาย
ส่วนใหญ่มักจะเกิดอาการทั้งสามกลุ่มนี้ แต่ในระดับความรุนแรงที่ต่างกัน นอกจากนั้นก็อาจมีพฤติกรรมก้าวร้าวหรือสมาธิสั้นได้ด้วย แต่ก็ไม่ทุกรายไป

เคยดูหนังอยาง Rain Man ตัวเอกเป็นโรคในกลุ่มเดียวกับออทิสซึมแล้วก็เป็นอัจฉริยะด้วย กรณีนี้เป็นไปได้จริงหรือเปล่าคะ

เท่าที่หมอดูตัวอย่างใน Rain Man เขาไม่มีปัญหาเรื่องพัฒนาการทางภาษามากนัก พฤติกรรมทำซ้ำก็ไม่มาก ดูเผินๆ เหมือนคนเก็บตัวไม่ชอบสุงสิงกับใครมากกว่า น่าจะอยู่ในกลุ่มที่ไม่เป็นรุนแรง ถ้าเขามีสติปัญญาอยู่ในระดับสูงกว่าปกติก็อาจจะเป็นไปได้ เพราะโรคออทิสซึมไม่เกี่ยวกับระดับสติปัญญา พบว่าระดับสติปัญญาอาจปกติ สูงกว่าปกติ หรือต่ำกว่าปกติก็ได้ เพราะฉะนั้นเด็กออทิสติกบางคนก็อาจจะมีความสามารถบางอย่างดูเด่นกว่าคนอื่น เนื่องจากเด็กกลุ่มนี้มีพฤติกรรมชอบทำอะไรซ้ำๆ ก็เลยดูเก่งในเรื่องนั้นเป็นพิเศษ เช่น บางคนวาดรูปเก่ง เล่นดนตรีเก่ง แต่ก็ไม่จำเป็นต้องพบในเด็กทุกคน

โรคนี้รักษาหายไหมคะ

คงไม่มีการรักษาที่เรียกว่าหาย เพราะเรายังไม่ทราบสาเหตุการเกิดโรคที่แท้จริง แต่สามารถช่วยฝึกและกระตุ้นพัฒนาการให้ดีขึ้นได้ค่ะ เราพบว่าสิ่งแวดล้อมมีส่วนทำให้โรคดีขึ้นหรือแย่ลง และต้องอาศัยกระบวนการฝึกที่เป็นขั้นตอน เช่น การฝึกสื่อสาร คุณพ่อคุณแม่ต้องกระตุ้นให้เด็กพูดเพื่อสื่อความต้องการของเขา เช่น ถ้าหิวน้ำ ก็ต้องบอกได้ ไม่ใช่แค่ร้องไห้ก็มีคนเอาน้ำมาให้แล้ว อันนี้เป็นวิธีการที่ไม่ถูกต้อง หรืออาจจะใช้พฤติกรรมบำบัดมีการให้แรงเสริมและการทำโทษ เพื่อปรับพฤติกรรมต่างๆ ให้ดีขึ้น

แล้วเด็กประเภทนี้เรียนหนังสือได้หรือไม่คะ

ก็ขึ้นอยู่กับความรุนแรงของโรค และการได้รับความช่วยเหลือ ถ้าเด็กบางคนเริ่มมีพัฒนาการการสื่อสารหรือเข้าสังคมได้มากขึ้น ก็อาจจะเข้าเรียนได้ ซึ่งอาจจะเป็นทั้งชั้นเรียนร่วมหรือชั้นเรียนพิเศษถ้าจำเป็น แต่การให้เด็กไปโรงเรียนจะช่วยได้ในแง่ที่เขาจะมีวิธีเรียนรู้จากคนอื่น และช่วยให้ฝึกได้ง่ายขึ้นด้วยค่ะ

ถ้าพ่อแม่รู้ว่าลูกเป็นโรคนี้ คุณหมอมีคำแนะนำอย่างไรบ้างคะ

หมอว่าต้องเริ่มที่ความเข้าใจในโรคก่อน มองเห็นภาพว่าเกิดอะไรขึ้นกับลูก จะได้ร่วมมือกันและจัดการให้ถูกต้อง อุปสรรคสำคัญที่หมอพบคือการไม่ยอมรับสิ่งที่เกิดขึ้นกับลูก อีกอย่างหนึ่งคือการปรับสภาพแวดล้อมที่จะช่วยให้ลูกมีพัฒนาการในทางที่ดีขึ้น คุณพ่อคุณแม่ต้องสื่อสารกับลูกให้มากขึ้น ซึ่งไม่ใช่แค่เรื่องของคำพูดเท่านั้น แต่รวมไปถึงสีหน้าท่าทาง น้ำเสียง ต้องแสดงออกให้เขาเห็นเป็นรูปธรรมด้วย เช่น ถ้าอยากให้เขารู้ว่านี่แม่รักหนูนะ ก็อาจจะต้องทั้งพูดกับเขา ทั้งกอดเขา ยิ้ม หอมแก้มเขา ลูกถึงจะเข้าใจ

คุณหมออยากจะฝากอะไรถึงพ่อแม่เกี่ยวกับโรคออทิสซึมนี้บ้างไหมคะ

หมอคิดว่าไม่จำเป็นต้องกลัวมากจนเกินไป โรคนี้ไม่ใช่โรคที่พบบ่อยถึงขั้นต้องมานั่งวิตกกังวลว่าลูกเราจะเป็นหรือเปล่า หมออยากเน้นให้ดูพัฒนาการตามวัยของลูกมากกว่า ถ้ารู้สึกว่าเขาช้า ก็ควรไปตรวจดู พูดคุยซักถามคุณหมอ แต่ถึงจะพบว่าลูกเป็นโรคนี้ก็ไม่ต้องกังวลมากนัก มีคนไข้ของหมอหลายคนที่เข้าใจในตัวลูก ให้ความร่วมมือในการฝึก เด็กก็สามารถมีพัฒนาการในด้านต่างๆ ดีขึ้นได้ เรียนรู้และเข้ากับคนอื่นได้ บางครั้งดูภายนอกแทบไม่รู้ด้วยซ้ำไปว่าเป็นเด็กออทิสติก

------------------------------------------
ขอคำปรึกษาได้ที่ ชมรมผู้ปกครองเด็กออทิสติก โทร 411-2899
ศูนย์สุขวิทยาจิต โทร 246-1195 และ 246-0117
ศูนย์ส่งเสริมพัฒนาการเด็กภาคเหนือ โทร.(053) 219-953 และ 890-240
สถาบันพัฒนาศักยภาพสมอง (Creative Brain) โทร.731-7070-1
ชมรมการศึกษาพิเศษแห่งประเทศไทย ภาควิชาการศึกษาพิเศษ คณะศึกษาศาสตร์ มศว.ประสานมิตร โทร.258-0310 ต่อ 118